¿Has oído hablar de la Piel de Mariposa?

La Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa, es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel.

Ausencia del ‘pegamento de la piel’

La piel tiene distintas capas y, entre ellas, hay unas proteínas que actúan como pegamento, haciendo que la piel sea resistente a golpes y a roces. Sin embargo, las personas con Piel de Mariposa carecen de algunas de estas proteínas, por lo que deben vendar su cuerpo casi de forma diaria, en dolorosas curas de entre una y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce.

Según los últimos datos de la red mundial ‘DEBRA Internacional’, se estima que la incidencia es de 1 por cada 50.000 habitantes. Actualmente, hay más de 500 personas que padecen la enfermedad en España.

Estar bien

Son muchas las dudas que cada día surgen en las familias con la enfermedad rara Piel de Mariposa y de los profesionales que les atienden.  Para resolverlas, nuestra ONG cuenta con un equipo de enfermeras, trabajadoras sociales, psicólogas y una investigadora que con su experiencia les asesoran y acompañan durante las diferentes etapas de la vida.

Mediante el proyecto “Estar Bien” cada año se atienden aproximadamente 1.800 consultas, que engloban multitud de ámbitos en el día a día tanto de personas afectadas como de profesionales que tratan la enfermedad:

Heridas y procedimientos de cura, complicaciones clínicas, servicio público de enfermería a domicilio, material de cura, visitas y/o derivaciones a especialistas, certificado de discapacidad y Ley de Dependencia, ayudas técnicas y productos de apoyo, prestaciones sociales y económicas, atención  temprana y rehabilitación, escolarización, ámbito laboral, ocio, turismo y accesibilidad, asesoramiento jurídico, investigación, acceso al diagnóstico genético, preimplantacional y prenatal, psicología en la infancia, adolescencia, juventud y edad adulta, psicología para familiares y personas cuidadoras, así como consultas de profesionales sociosanitarios.

El Proyecto Estar Bien es uno de los más amplios que lleva a cabo la ONG DEBRA PIEL DE MARIPOSA, el desarrollo de la atención 24 horas, así como los procesos de formación, información y resolución de necesidades de todas las personas que hacen uso de él tiene un coste anual presupuestado para el 2022 de 140.747, 87 €. Para poder llegar a cubrir este gasto tan importante para el desarrollo de la labor de DEBRA con familias y profesionales, tu apoyo y solidaridad es crucial. En la ONG el 80 % de nuestra financiación es gracias a las tiendas solidarias y el restante a colaboraciones y donaciones de carácter privado procedentes de iniciativas externas y campañas de crowdfunding como ésta.

Recompensas

A todas las personas que participen en la campaña les mandaremos un mail de agradecimiento y un pórter personalizado.

Además, gracias a la colaboración de la empresa ARTIEM con nuestro proyecto, entre las recompensas que obtendrás al colaborar con esta campaña puedes acceder también a una noche de hotel en cualquiera de las habitaciones solidarias que ARTIEM tiene en sus hoteles de Madrid, Menorca o Asturias.

Podrás realizar la reserva directamente en el número de teléfono que indica su página web y cuando llegues a sus instalaciones deberás presentar el justificante de aportación a esta campaña, que podrás descargarte fácilmente cuando hayas realizado la donación.

Necessidades do projeto

El objetivo mínimo de la campaña de Crowdfunding es de 1.000 € y será destinado al desarrollo del proyecto “Estar Bien” ya instaurado en DEBRA cada año.

Cualquier otra cantidad superior que consigamos será un gran éxito como contribución al proyecto y la propia labora de la ONG DEBRA.

Además, en esta campaña te recordamos que:

Tu donación vale por 2 y, además, desgrava

Esta campaña pertenece a una convocatoria de Matchfunding en la que hemos sido seleccionados. Esto significa que ¡Tu donación vale el doble!, es decir, que por cada donación que hagas a este proyecto, la cantidad aportada será doblada por el fondo de match. Pero, necesitamos llegar a los primeros 1.000 € para poder conseguir este fondo. 

Y no te olvides que tu ayuda tiene una desgravación fiscal de hasta el 80%. Cuando realices una aportación, podrás descargarte tu certificado de donación para la desgravación fiscal, que te permitirá deducirte entre un 80%-35% en la declaración de la renta, si eres persona física, o entre un 40%-35% en el impuesto de sociedades, si eres persona jurídica. 

Puedes encontrar más información pinchando aquí.