La evaluación multidisciplinar de los estudios de rehabilitación en pacientes con Esclerosis Múltiple y otras Enfermedades Neurológicas nos permitiría entender mejor los mecanismos fisiopatológicos a través de los cuales se consigue una recuperación funcional. Asimismo, se podrían identificar factores que se relacionan con un peor pronóstico o con respuestas más lentas al tratamiento rehabilitador. Con esto, se pretende conseguir una terapia adaptada a las características de cada paciente y a la situación en la que se encuentra cada paciente, huyendo de terapias estándar y preestablecidas. No obstante, hasta llegar a esa situación ideal de terapias personalizadas, el camino que se debe recorrer es aún largo para comprender qué cambia en el cerebro del paciente con Esclerosis Múltiple (EM) tras la terapia rehabilitadora, cómo lo hace y qué factores influyen en dichos cambios. Rehabilitación cognitiva y motora que tenemos en marcha consiste en identificar marcadores biológicos que nos permitan predecir la evolución de una persona con Esclerosis Múltiple y otras Enfermedades Neurológicas que comienza un programa de rehabilitación, así como controlar su evolución durante el tratamiento de rehabilitación. En otras palabras, pretendemos saber, a través de un estudio analítico y genético, cómo van a evolucionar estas personas que comienzan o que se encuentran en un tratamiento rehabilitador.

¿Qué necesidades voy a cubrir?

El poder predecir y monitorizar un tratamiento nos aporta una información muy valiosa para las personas con enfermedades neurológicas. Algunas de estas enfermedades, como la Esclerosis Múltiple, son muy heterogéneas y no todos los pacientes responden de igual forma  a un mismo tratamiento rehabilitador. Identificar estos marcadores nos permitiría adaptar el tipo de terapia, así como la duración de esta. En definitiva, si las determinaciones que queremos realizar nos permiten cumplir con el objetivo del proyecto, estaríamos dando un paso definitivo hacia una medicina personalizada en el ámbito de la rehabilitación.

¿Por qué quiero llevar a cabo el proyecto? ¿Cómo va a influir el proyecto?

Los programas de rehabilitación que existen en nuestras áreas de salud para las personas con Esclerosis Múltiple y otras Enfermedades Neurológicas resultan, en muchos casos, deficientes. Al tratarse muchas veces de enfermedades de  carácter crónico, se deberían aplicar terapias físicas o cognitivas de mantenimiento, pero en la actualidad no existen programas que reúnan esas características, al menos en los centros públicos.

Con este proyecto podríamos ayudar a determinar cuáles son los pacientes que deben incluirse en esos eventuales programas, contribuyendo a que los pacientes no pierdan su tiempo y que la Administración mantenga una actividad eficiente.

Indica lo que significa para ti como promotor del proyecto.

Como miembro de la comunidad sanitaria, el proyecto supone una oportunidad excepcional para poder aportar mi esfuerzo y conocimiento (y el de todo mi equipo) en mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedades Neurológicas y, más concretamente, de las personas con Esclerosis Múltiple.

¿En qué situación está ahora el proyecto?

Tanto la parte de rehabilitación cognitiva como motora fueron iniciadas a mediados del 2017 tras haber pasado la revisión del Comité Ético Local (del Hospital Universitario de Canarias). Actualmente el equipo de investigación está formado por el Dr. Julio Plata, las Dra. Montserrat González, la Dra. Claudia Villar y la Neuropsicóloga Yaiza Pérez, profesionales del ámbito de la Neurología altamente cualificados y ya hay más de 20 pacientes que han finalizado todas las fases del estudio (cognitivo o motor). Permanecen debidamente conservadas sus muestras analíticas y genéticas  en el Biobanco del hospital para su futuro análisis.

¿Tienes otras fuentes de financiación?

En la actualidad no contamos con fuentes de financiación para el proyecto. Por esta razón, continuamos conservando las determinaciones analíticas para su posterior análisis.

¿Cuánto tardarás en poner en marcha el proyecto?

Se trata de un proyecto que ya está en marcha, por lo que las fases iniciales de diseño, requisitos técnicos, obtención de permisos, etc… ya han sido superadas.

¿En qué consiste el proyecto?

RHB motora con realidad virtual: La participación en el estudio de rehabilitación motora dura aproximadamente 6 meses (24 semanas). Durante un periodo de 12 semanas seguidas se realizarán actividades para mejorar el equilibrio, la coordinación y la marcha. Los ejercicios se realizan frente a una pantalla de ordenador, donde se recrea un entorno virtual. El participante tendrá que acudir dos veces por semana y cada sesión durará 45 minutos. Durante el otro periodo de 12 semanas que completan el estudio, no se realizará ninguna actividad de este tipo. Se podrá comenzar por el periodo de actividades o el de reposo, asignándosele a un grupo de forma aleatoria.

Para poder evaluar el efecto de la terapia, se le realizará una evaluación clínica (por parte de un neurólogo y/o neuropsicólogo) antes de iniciar el periodo de estudio; una vez termine el primer periodo de 12 semanas; y al finalizar el estudio. El estudio conlleva además la toma de una serie de muestras de sangre. Para evaluar algunas variantes genéticas que pueden influir en los resultados del estudio se extraerá sangre mediante un ligero pinchazo en el dedo. Además para medir la concentración plasmática de algunos marcadores se requiere de una extracción analítica común. Las muestras de sangre se tomarán cada 4 semanas (7 muestras de sangre). Estas pruebas no tiene carácter diagnóstico sino sólo de investigación. En este estudio se estima la inclusión aproximada de 148 participantes.  

RHB cognitiva asistida por ordenador:

El estudio durará 16 semanas, realizándose una evaluación clínica (por parte de un neurólogo y/o neuropsicólogo) antes de iniciar el periodo de estudio; a las 8 semanas; y al finalizar el estudio. Además, se tomarán muestras de sangre para evaluar algunas variantes genéticas así como su concentración plasmática (un ligero pinchazo en el dedo, como en las determinaciones de la glucemia y una extracción analítica común, respectivamente). En este caso, las muestras de sangre se tomarán cada 4 semanas (5 muestras de sangre). En este estudio se estima la inclusión aproximada de 148 participantes.

Necesidades del proyecto

Dado que los tiempos de cada parte del estudio son diferentes, se exponen por separado las necesidades de la parte de rehabilitación motora y cognitiva:

TOTAL DETERMINACIÓN GENÉTICA Y NIVELES PLASMÁTICOS: 21264€

Aportaciones, recompensas y sorteos

Las aportaciones que se solicitan oscilan entre los 3 y los 1000 €, y por cada aportación se recibirá una recompensa y además entrarás en sorteos que se realizarán un mes después de la finalización de la Campaña de Crowdfunding "PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN" .

Algunas de las recompensas han sido hechas por nuestros usuarios. 

Además podrás colaborar también con nosotros aportando materiales, colaborando como voluntario, talleres, etc.

Se trata de una campaña de "todo vale":

Objetivo mínimo (4.252 euros): En caso de alcanzar dicho objetivo se podrá cubrir el 20% de los estudios. En caso de superar el objetivo pero no llegar al objetivo óptimo, se destinará lo recaudado a realizar las pruebas a todas personas a estudio que sea posible.

Objetivo óptimo (21.264 euros): En caso de superar el objetivo óptimo, se podrá llegar a finalizar el estudio.  

En caso de superar el objetivo óptimo, el excedente será destinado a cubrir los gastos derivados de la realización de cualquier otro estudio que se esté llevándo a cabo y se considere de interés para el colectivo.

Aportaciones seguras

Todas las aportaciones se realizan a traves del TPV de Triodos Bank, banca ética, una vez finalizada la campaña.    

Durante la campaña se realizan compromisos de aportaciones, es decir, se registran los datos del aportante pero no se recoge el dinero.

Al día siguiente de la finalización de la campaña se ejecutan todos los compromisos de aportación realizados, es decir, se coge el dinero.

Notas: 

El sorteo ser realizará un mes después de la finalización de la Campaña de Crowdfunding "PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN" (22 de noviembre de 2018).

Para realizar la recogida de las recompensas de las aportaciones y los premios de los sorteos, habrá que acudir en persona a la sede de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM) en horario de mañana de 10 am a 12 pm. El plazo máximo de recogida es hasta el 21 de diciembre de 2018. 

En ningún caso se enviarán las recompensas ni los premios por correo ordinario.